ବିରଳ ଡିଏମ୍‌ଡି ଆକ୍ରାନ୍ତଙ୍କ ଚିକିତ୍ସା ପ୍ରସଙ୍ଗ ନେଇ ଜନସ୍ବାର୍ଥ ମାମଲା, ପକ୍ଷ ରଖିବାକୁ ସ୍ବାସ୍ଥ୍ୟ ଓ ପରିବାର କଲ୍ୟାଣ ବିଭାଗକୁ ନିର୍ଦ୍ଦେଶ

କଟକ: ବିରଳ ଡୁଚେନ ମସ୍କୁଲାର ଡାଇଷ୍ଟ୍ରୋଫି (ଡିଏମଡି) ରୋଗରେ ଆକ୍ରାନ୍ତ ଶିଶୁଙ୍କ ଚିକିତ୍ସା ପ୍ରସଙ୍ଗ ନେଇ ଦାୟର ଜନସ୍ବାର୍ଥ ମାମଲାରେ ପକ୍ଷ ରଖିବାକୁ ରାଜ୍ୟ ସରକାରଙ୍କୁ ହାଇକୋର୍ଟ ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଦେଇଛନ୍ତି। ଡିଏମଡି ରୋଗରେ ଆକ୍ରାନ୍ତ ୧୫ଜଣ ଶିଶୁଙ୍କୁ ତୁରନ୍ତ ଆଣ୍ଟିସେନ୍ସ ଓଲିଗୋନ୍ୟୁକ୍ଲିଓଟାଇଡ (ଏଓଏନ) ଥେରାପି ଚିକିତ୍ସା ପ୍ରଦାନ ପ୍ରସଙ୍ଗକୁ ନେଇ ସ୍ବାସ୍ଥ୍ୟ ଓ ପରିବାର କଲ୍ୟାଣ ବିଭାଗ ନିକଟରେ ବିଚାରାଧୀନ ଅଭିଯୋଗ ଉପରେ କ’ଣ ପଦକ୍ଷେପ ନିଆଯାଇଛି ସେ ନେଇ ପରବର୍ତ୍ତୀ ଶୁଣାଣି ସମୟରେ ଅବଗତ କରିବାକୁ ହାଇକୋର୍ଟ ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଦେଇଛନ୍ତି। ମୁଖ୍ୟ ବିଚାରପତି ଡକ୍ଟର ଜଷ୍ଟିସ ମୁରଲୀଧର ଓ ଜଷ୍ଟିସ ଆର.କେ.ପଟ୍ଟନାୟକଙ୍କୁ ନେଇ ଗଠିତ ଖଣ୍ଡପୀଠ ଅଂଶୁମାନ ରାୟଙ୍କ ଆବେଦନର ଶୁଣାଣି କରି ଏପରି ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଦେଇଛନ୍ତି। ଜୁଲାଇ ୧୧କୁ ମାମଲାର ପରବର୍ତ୍ତୀ ଶୁଣାଣି ପାଇଁ ଧାର୍ଯ୍ୟ କରାଯାଇଛି।

ମାମଲାର ବିବରଣୀରୁ ପ୍ରକାଶ ଯେ ଡିଏମଡି ଏକ ବିରଳ ବଂଶଗତ ରୋଗ (ଜେନେଟିକ୍ ଡିଜିଜ) ହୋଇଥିବା ବେଳେ ଏହାର ଚିକିତ୍ସା ବହୁତ ମହଙ୍ଗା। ଏଭଳି ରୋଗରେ ପ୍ରାୟତଃ ୨ରୁ ୧୮ ବର୍ଷ ବୟସ୍କମାନେ ଆକ୍ରାନ୍ତ ହୋଇଥାନ୍ତି। ଏହି ରୋଗର ଚହ୍ନଟ ପାଇଁ ଅାବଶ୍ୟକ ବ୍ୟବସ୍ଥା ରାଜ୍ୟରେ ନାହିଁ। ରାଜ୍ୟରେ ଏହି ରୋଗ ନିରୂପଣ ପାଇଁ କୌଣସି ଡାଇଗ୍ନୋଷ୍ଟିକ ଓ ଟେଷ୍ଟିଂ ବ୍ୟବସ୍ଥା ନାହିଁ। ଫଳରେ ରକ୍ତ ନମୁନା ପରୀକ୍ଷା ପାଇଁ କୋଲକାତା ପଠାଯାଉଛି। ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ଭାବେ ଡିଏମଡି ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ କୌଣସି ଡାକ୍ତରଖାନା ନାହିଁ। ଏପରି ବିରଳ ରୋଗରେ ଆକ୍ରାନ୍ତ ରୋଗୀଙ୍କୁ ସାଧାରଣ ଚିକିତ୍ସା ପ୍ରଦାନ କରାଯାଉଛି ଯାହା କି ଅନୁପଯୁକ୍ତ। ରୋଗୀଙ୍କ ପାଇଁ ଆବଶ୍ୟକ ବ୍ରାସେସ୍, ଇଲେକ୍ଟ୍ରୋନିକ ହ୍ବିଲ ଚେୟାର, ଔଷଧ, ସପ୍ଲିମେଣ୍ଟ ପାଇଁ ସରକାର କୌଣସି ଆର୍ଥିକ ସହାୟତା ପ୍ରଦାନ କରୁ ନାହାନ୍ତି।

ଫଳରେ ଡିଏମଡି ରୋଗୀ ଉପଯୁକ୍ତ ଚିକିତ୍ସା ପାଇ ପାରୁ ନାହାନ୍ତି। ଏଭଳି ବିରଳ ରୋଗରେ ଆକ୍ରାନ୍ତ ୧୫ଜଣ ଶିଶୁଙ୍କ ବାପା-ମା’ ମଧ୍ୟବିତ୍ତ ଶ୍ରେଣୀର ହୋଇଥିବା ବେଳେ ସେମାନେ ଜଣ ପିଛା ପ୍ରାୟ୧୫ରୁ ୨୦ ଲକ୍ଷ ଟଙ୍କା ଖର୍ଚ୍ଚ କରି ସାରିଲେଣି। ବିଜୁ ସ୍ବାସ୍ଥ୍ୟ କଲ୍ୟାଣ ଯୋଜନାରେ ମଧ୍ୟ ଏପରି ରୋଗୀଙ୍କ ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ କିଛି ବ୍ୟବସ୍ଥା ନାହିଁ। ଯଦି ଡିଏମଡିରେ ଆକ୍ରାନ୍ତ ଏହି ଶିଶୁଙ୍କୁ ଏଓଏନ ଥେରାପି ଚିକିତ୍ସା ତୁରନ୍ତ ପ୍ରଦାନ କରା ନ ଯାଏ ତେବେ ସେମାନଙ୍କ ବଞ୍ଚିବା କଷ୍ଟ। ଏ ନେଇ ବାରମ୍ବାର ରାଜ୍ୟ ସରକାରଙ୍କୁ ଅବଗତ କରିବା ପରେ ମଧ୍ୟ କିଛି କାର୍ଯ୍ୟାନୁଷ୍ଠାନ ଗ୍ରହଣ କରାଯାଉ ନାହିଁ। ରାଜ୍ୟ ସରକାର ଏପରି ରୋଗୀଙ୍କ ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ସ୍ବତନ୍ତ୍ର ପାଣ୍ଠି ବ୍ୟବସ୍ଥା କରିବା ଉଚିତ। ଏ ନେଇ ଆବେଦନକାରୀ ମାର୍ଚ୍ଚ ୪ରେ ସ୍ବାସ୍ଥ୍ୟ ଓ ପରିବାର କଲ୍ୟାଣ ବିଭାଗ ନିର୍ଦ୍ଦେଶକଙ୍କୁ ଲିଖିତ ଭାବେ ଜଣାଇବା ପରେ ମଧ୍ୟ କୌଣସି କାର୍ଯ୍ୟାନୁଷ୍ଠାନ ଗ୍ରହଣ କରାଯାଇ ନଥିଲା। ଏହାପରେ ସେ କେନ୍ଦ୍ର ସ୍ବାସ୍ଥ୍ୟ ମନ୍ତ୍ରଣାଳୟ, ରାଜ୍ୟ ସ୍ବାସ୍ଥ୍ୟ ଓ ପରିବାର କଲ୍ୟାଣ ବିଭାଗ, ବିଜୁ ସ୍ବାସ୍ଥ୍ୟକଲ୍ୟାଣ ଯୋଜନା-ଜାତୀୟ ସ୍ବାସ୍ଥ୍ୟ ମିସନ, ଭୁବନେଶ୍ବର ଏମ୍ସ ନିର୍ଦ୍ଦେଶକଙ୍କୁ ପକ୍ଷଭୁକ୍ତ କରି ହାଇକୋର୍ଟରେ ଜନସ୍ବାର୍ଥ ମାମଲା ଦାୟର କରିଛନ୍ତି।

ସମ୍ବନ୍ଧିତ ଖବର