ଏମ୍‌ସ ନି‌ର୍ଦ୍ଦେଶକଙ୍କୁ ବ୍ୟକ୍ତିଗତ ହାଜିରା ନିର୍ଦ୍ଦେଶ

କଟକ: ହାଇକୋର୍ଟଙ୍କ ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ସତ୍ତ୍ବେ ବିରଳ ଡୁଚେନ୍‌ ମସ୍କୁଲାର ଡାଇଷ୍ଟ୍ରୋଫି (ଡିଏମ୍‌ଡି) ରୋଗାକ୍ରାନ୍ତ ଶିଶୁଙ୍କ ଚିକିତ୍ସା ଏଯାଏ କୋଲକାତାସ୍ଥିତ ସେଣ୍ଟର ଅଫ୍ ଏକ୍ସଲେନ୍ସରେ ହୋଇ ନପାରିବା ଘଟଣାକୁ ନେଇ ହାଇକୋର୍ଟ ଅସନ୍ତୋଷ ପ୍ରକାଶ କରିଛନ୍ତି। ଫେବ୍ରୁଆରି ୮ର ନିର୍ଦ୍ଦେଶ କାହିଁକି ପାଳନ କରାଯାଇନାହିଁ, ସେ ନେଇ ମାର୍ଚ୍ଚ ୬ରେ ବ୍ୟକ୍ତିଗତ ଭାବେ ହାଜର ହୋଇ ଭୁବନେଶ୍ବର ଏମ୍ସ ନିର୍ଦ୍ଦେଶକ ଜବାବ ରଖିବେ ବୋଲି ହାଇକୋର୍ଟ ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଦେଇଛନ୍ତି। ମୁଖ୍ୟ ବିଚାରପତି ଡକ୍ଟର ଜଷ୍ଟିସ ଏସ୍‌.ମୁରଲୀଧର ଓ ଜଷ୍ଟିସ ଏମ୍‌.ଏସ୍‌ ରମଣଙ୍କୁ ନେଇ ଗଠିତ ଖଣ୍ଡପୀଠ ଅମୀୟପ୍ରସାଦ ରଥ ଓ ଅଂଶୁମାନ ରାୟଙ୍କ ମାମଲାର ଶୁଣାଣି କରି ଏପରି ନି‌ର୍ଦ୍ଦେଶ ଦେଇଛନ୍ତି।
ଆଜି ମାମଲାର ଶୁଣାଣି ସମୟରେ ରାଜ୍ୟ ସରକାରଙ୍କ ତରଫରୁ ଦର୍ଶାଯାଇଥିଲା ଯେ ସେଣ୍ଟର ଅଫ ଏକ୍ସିଲେନ୍ସ ବିଜୁ ସ୍ବାସ୍ଥ୍ୟ କଲ୍ୟାଣ ଯୋଜନା ଅନୁବନ୍ଧିତ ହୋଇ ନଥିବାରୁ ଏଥିପାଇଁ ଚିଠି ଲେଖାଯାଇଛି। ଅନ୍ୟପକ୍ଷରେ, ଆବେଦନକାରୀ ଦର୍ଶାଇଥିଲେ ଯେ ବିହାର ସରକାର ଏହିଭଳି ବିରଳ ରୋଗାକ୍ରାନ୍ତ ଶିଶୁଙ୍କ ପରିବାରକୁ ୬ଲକ୍ଷ ଟଙ୍କା ଅାର୍ଥିକ ସହାୟତା ଯୋଗାଇ ଦେଇଛନ୍ତି। ତେଣୁ ରାଜ୍ୟ ସରକାର ସ୍ବାସ୍ଥ୍ୟ କଲ୍ୟାଣ ଯୋଜନାରେ ଅର୍ଥ ଖର୍ଚ୍ଚ ବ୍ୟବସ୍ଥା ନ କରି ଆକ୍ରାନ୍ତ ଶିଶୁଙ୍କ ପରିବାରକୁ ଆର୍ଥିକ ସହାୟତା ସିଧାସଳଖ ଦେଇପାରିବେ। ଏହି ପ୍ରସଙ୍ଗରେ ଜବାବ ରଖିବାକୁ ରାଜ୍ୟ ସରକାରଙ୍କୁ ହାଇକୋର୍ଟ ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଦେଇଛନ୍ତି।

ମାମଲାର ବିବରଣୀରୁ ପ୍ରକାଶ ଯେ ଡିଏମ୍‌ଡି ଏକ ବିରଳ ବଂଶଗତ ରୋଗ (ଜେନେଟିକ୍ ଡିଜିଜ) ହୋଇଥିବା ବେଳେ ଏହାର ଚିକିତ୍ସା ଅତ୍ୟନ୍ତ ବ୍ୟୟସାପେକ୍ଷ। ଏଭଳି ରୋଗରେ ପ୍ରାୟତଃ ୨ରୁ ୧୮ ବର୍ଷ ବୟସ୍କମାନେ ଆକ୍ରାନ୍ତ ହୋଇଥା’ନ୍ତି। ଏହି ରୋଗର ଚହ୍ନଟ ପାଇଁ ଆବଶ୍ୟକ ବ୍ୟବସ୍ଥା ରାଜ୍ୟରେ ନାହିଁ। ରାଜ୍ୟରେ ଏହି ରୋଗ ନିରୂପଣ ପାଇଁ କୌଣସି ଡାଇଗ୍ନୋଷ୍ଟିକ୍‌ ଓ ଟେଷ୍ଟିଂ ବ୍ୟବସ୍ଥା ନାହିଁ। ରକ୍ତ ନମୁନା ପରୀକ୍ଷା ପାଇଁ କୋଲକାତା ପଠାଯାଉଛି। ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ଭାବେ ଡିଏମ୍‌ଡି ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ କୌଣସି ଡାକ୍ତରଖାନା ନାହିଁ। ଏହି ରୋଗରେ ଆକ୍ରାନ୍ତ ଶିଶୁଙ୍କ ଚିକିତ୍ସା ପ୍ରସଙ୍ଗ ନେଇ ହାଇକୋର୍ଟରେ ମାମଲା ରୁଜୁ ହୋଇଥିଲା।