ଆଠ ସପ୍ତାହର ଶିଶୁକୁ ୧୬କୋଟି ଟଙ୍କାର ଇନଜେକସନ!
ନୂଆଦିଲ୍ଲୀ: ବ୍ରିଟେନରେ ମାତ୍ର ଆଠ ସପ୍ତାହର ଶିଶୁକୁ ବିଶ୍ବର ସବୁଠାରୁ ମହଙ୍ଗା ଇନଜେକସନ୍ ଦିଆଯାଇଛି। ତେବେ ଆପଣମାନେ ଭାବୁ ଥାଇ ପାରନ୍ତି କି ଶିଶୁକୁ ଏମିତି କି ରୋଗ ହୋଇଛି କି ଏତେ ଦାମିକା ଇନଜେକସନ ଦେବାକୁ ପଡ଼ୁଛି। ତେବେ ଏହି ରୋଗର ନାମ ହେଉଛି ଜେନେଟିକ ସ୍ପାଇନାଲ ମସ୍କୁଲାର ଅଟ୍ରୋଫି ଆର୍ଥାତ ଏସଏମଏ ।।୧୬ କୋଟି ଟଙ୍କାର ଇନଜେକସନ୍ ଶୁଣିବା ପରେ ଆପଣ ନିଶ୍ଚୟ ଭାବୁ ଥାଇ ପାରନ୍ତି କି ଦୁନିଆରେ ଏପରି ବି ରୋଗ ଅଛି ଯାହା କର୍କଟ ଅପେକ୍ଷା ଅଧିକ ବିପଜ୍ଜନକ ! ଯାହାର ଚିକିତ୍ସା ଏତେ ମହଙ୍ଗା।
ଜେନେଟିକ ସ୍ପାଇନାଲ ମସ୍କୁଲାର ଅଟ୍ରୋଫି କେଉଁ ପ୍ରକାର ରୋଗ ଓ ଏହା କାହିଁକି ହୋଇଥାଏ
ଜେନେଟିକ ସ୍ପାଇନାଲ ମସ୍କୁଲାର ଅଟ୍ରୋଫି ଅର୍ଥାତ ଏସଏମଏ ଶରୀରରେ ଏସଏମଏନ-୧ ଜିନର ଅଭାବ ଯୋଗୁଁ ହୋଇଥାଏ। ଏହାଦ୍ୱାରା ଛାତିର ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳ ହୋଇଯାଏ ଏବଂ ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ ଅସୁବିଧା ହୋଇଥାଏ | ଏହି ରୋଗ ପ୍ରାୟତଃ ପିଲାମାନଙ୍କଠାରେ ଦେଖା ଦେଇଥାଏ। ଏହାଦ୍ବାରା ଧୀରେ ଧୀରେ ଶରୀରରେ ଯନ୍ତ୍ରଣା ହେବା ସହିତ ରୋଗୀର ମୃତ୍ୟୁ ହୋଇ ଯାଇଥାଏ।
ବ୍ରିଟେନରେ ଏହି ରୋଗରେ ଅଧିକ ପିଲା ପୀଡିତ । ପ୍ରତିବର୍ଷ ସେଠାରେ ପ୍ରାୟ ୬୦ଜଣ ପିଲାଙ୍କ କ୍ଷେତ୍ରରେ ଏଭଳି ରୋଗ ଦେଖା ଦେଇଥାଏ। ଏହି ରୋଗ ପାଇଁ ବ୍ରିଟେନରେ ଦିଆଯାଉଥିବା ଇନଜେକସନର ନାମ ଜୋଲଗେନେରମ୍ମା । ବ୍ରିଟେନରେ ଏହି ଇନଜେକସନ ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ଆମେରିକା, ଜର୍ମାନୀ ଏବଂ ଜାପାନରୁ ମଗା ଯାଇଥାଏ। ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ରୋଗୀଙ୍କୁ କେବଳ ଥରେ ହିଁ ଏହି ଇନଜେକସନ ଦିଆଯାଏ। ଯେଉଁ କାରଣରୁ ଏହା ମହଙ୍ଗା ହୋଇଥାଏ। କାରଣ ଜୋଲଗେନେରମ୍ମା ସେହି ତିନିଟି ଜିନ୍ ଥେରାପି ମଧ୍ୟରୁ ଗୋଟିଏ ଯାହାକୁ ୟୁରୋପରେ ବ୍ୟବହାର କରିବାକୁ ଅନୁମତି ଦିଆଯାଇଛି।
ତିନି ବର୍ଷ ପୂର୍ବେ ଏହି ରୋଗର ଚିକିତ୍ସା ସମ୍ଭବ ନଥିଲା। କିନ୍ତୁ ୨୦୧୭ରେ ବହୁ ଅନୁସନ୍ଧାନ ଏବଂ ପରୀକ୍ଷଣ ପରେ ଏହା ସଫଳ ହୋଇଥିଲା। ଏହାପରେ ଇନଜେକସନକୁ ବାହାର କରାଯାଇଥିଲା ।୨୦୧୭ରେ ୧୫ ପିଲାଙ୍କୁ ଏହି ଇନଜେକସନ ଦିଆଯାଇଥିଲା।
ଯେଉଁ ପିଲାକୁ ୧୬ କୋଟି ଟଙ୍କାର ଇନଜେକସନ ଦିଆଯିବ ତାହାର ନାମ ଏଡୱାର୍ଡ ବୋଲି ଜଣାପଡ଼ିଛି। ଶିଶୁର ପିତାମାତା ଏହି ମହଙ୍ଗା ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ କ୍ରାଉଡ ପାଣ୍ଠି ମାଧ୍ୟମରେ ଟଙ୍କା ଜମା କରିବା ଆରମ୍ଭ କରି ଦେଇଛନ୍ତି ଏବଂ ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ୧,୧୭ କୋଟି ଟଙ୍କା ଏକାଠି କରି ପାରିଛନ୍ତି। ପୀଡିତ ଶିଶୁର ପିତାଙ୍କ କହିବାନୁସାରେ, ଟଙ୍କା ଅପେକ୍ଷା ସେମାନଙ୍କ ପାଇଁ ଶିଶୁର ଜୀବନ ମୂଲ୍ୟବାନ ରହିଛି।
