କଟକ : ବିରଳ ଡୁଚେନ ମସ୍କୁଲାର ଡାଇଷ୍ଟ୍ରୋଫି (ଡିଏମ୍ଡି) ରୋଗରେ ଆକ୍ରାନ୍ତ ଶିଶୁଙ୍କ ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ଭୁବନେଶ୍ବର ଏମ୍ସରେ ଉପଲବ୍ଧ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ତଥ୍ୟ ଶୁକ୍ରବାର ସୁଦ୍ଧା ଦେବାପାଇଁ ହାଇକୋର୍ଟ କେନ୍ଦ୍ର ସରକାରଙ୍କୁ ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଦେଇଛନ୍ତି। ଏଥିସହିତ ଏ ସଂପର୍କିତ ଜନସ୍ବାର୍ଥ ମାମଲାର ପରବର୍ତ୍ତୀ ଶୁଣାଣି ସେପ୍ଟେମ୍ବର ୧୬କୁ ହାଇକୋର୍ଟ ଧାର୍ଯ୍ୟ କରିଛନ୍ତି। ମୁଖ୍ୟ ବିଚାରପତି ଡକ୍ଟର ଜଷ୍ଟିସ ଏସ୍. ମୁରଲୀଧର ଓ ଜଷ୍ଟିସ ଚିତ୍ତରଂଜନ ଦାଶଙ୍କୁ ନେଇ ଗଠିତ ଖଣ୍ଡପୀଠ ଅଂଶୁମାନ ରାୟଙ୍କ ଆବେଦନର ଶୁଣାଣି କରି ଏପରି ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଦେଇଛନ୍ତି। ଏହି ମାମଲାରେ କେନ୍ଦ୍ର ସରକାର ଦାଖଲ କରିଥିବା ଜବାବକୁ ରେକର୍ଡଭୁକ୍ତ କରିବାକୁ ହାଇକୋର୍ଟ ଆଜି କହିଛନ୍ତି।
ମାମଲାର ଶୁଣାଣି ସମୟରେ କେନ୍ଦ୍ର ସରକାରଙ୍କ ତରଫରୁ ଦର୍ଶାଯାଇଥିଲା ଯେ ବିରଳ ରୋଗର ଚିକିତ୍ସା ସଂପର୍କିତ ଜାତୀୟ ନୀତି, ୨୦୨୧ ଅନୁସାରେ ଡିଏମ୍ଡି ରୋଗରେ ଆକ୍ରାନ୍ତଙ୍କୁ ଚିକିତ୍ସା ପ୍ରଦାନ କରାଯାଇପାରିବ। ଅନ୍ୟପକ୍ଷରେ, ଆବେଦନକାରୀଙ୍କ ତରଫରୁ ଡିଏମ୍ଡି ରୋଗୀଙ୍କ ଚିକିତ୍ସା ପ୍ରସଙ୍ଗରେ ଦିଲ୍ଲୀ ହାଇକୋର୍ଟ ପ୍ରଦାନ କରିଥିବା ରାୟ ସଂକ୍ରାନ୍ତରେ ଶୁଣାଣି ସମୟରେ ଦୃଷ୍ଟି ଆକର୍ଷଣ କରାଯାଇଥିଲା। ଏଠାରେ ଉଲ୍ଲେଖ ଯୋଗ୍ୟ ଯେ ଅଗଷ୍ଟ ୨ରେ ହାଇକୋର୍ଟ ମାମଲାର ଶୁଣାଣି କରି କେନ୍ଦ୍ର ସରକାରଙ୍କୁ ଜବାବ ଦାଖଲ ପାଇଁ ଶେଷ ସୁଯୋଗ ଦେଇଥିଲେ।
ଡିଏମଡି ଏକ ବିରଳ ବଂଶଗତ ରୋଗ (ଜେନେଟିକ୍ ଡିଜିଜ) ହୋଇଥିବା ବେଳେ ଏହାର ଚିକିତ୍ସା ବହୁତ ମହଙ୍ଗା। ଏଭଳି ରୋଗରେ ପ୍ରାୟତଃ ୨ରୁ ୧୮ ବର୍ଷ ବୟସ୍କମାନେ ଆକ୍ରାନ୍ତ ହୋଇଥା’ନ୍ତି। ଏହି ରୋଗର ଚହ୍ନଟ ପାଇଁ ଅାବଶ୍ୟକ ବ୍ୟବସ୍ଥା ରାଜ୍ୟରେ ନାହିଁ। ରାଜ୍ୟରେ ଏହି ରୋଗ ନିରୂପଣ ପାଇଁ କୌଣସି ଡାଇଗ୍ନୋଷ୍ଟିକ ଓ ଟେଷ୍ଟିଂ ବ୍ୟବସ୍ଥା ନାହିଁ। ଫଳରେ ରକ୍ତ ନମୁନା ପରୀକ୍ଷା ପାଇଁ କୋଲକାତା ପଠାଯାଉଛି। ଏପରି ବିରଳ ରୋଗରେ ଆକ୍ରାନ୍ତ ରୋଗୀଙ୍କୁ ସାଧାରଣ ଚିକିତ୍ସା ପ୍ରଦାନ କରାଯାଉଛି, ଯାହାକି ଅନୁପଯୁକ୍ତ। ରୋଗୀଙ୍କ ପାଇଁ ଆବଶ୍ୟକ ବ୍ରାସେସ୍, ଇଲେକ୍ଟ୍ରୋନିକ ହ୍ବିଲ ଚେୟାର, ଔଷଧ, ସପ୍ଲିମେଣ୍ଟ ପାଇଁ ସରକାର କୌଣସି ଅର୍ଥ ପ୍ରଦାନ କରୁନାହାନ୍ତି। ଫଳରେ, ଡିଏମଡି ରୋଗୀ ଉପଯୁକ୍ତ ଚିକିତ୍ସା ପାଇ ପାରୁନାହାନ୍ତି। ଏଭଳି ବିରଳ ରୋଗରେ ଆକ୍ରାନ୍ତ ୧୫ଜଣ ଶିଶୁଙ୍କ ବାପା-ମା’ ମଧ୍ୟବିତ୍ତ ଶ୍ରେଣୀର ହୋଇଥିବା ବେଳେ ସେମାନେ ଜଣ ପିଛା ପ୍ରାୟ୧୫ରୁ ୨୦ ଲକ୍ଷ ଟଙ୍କା ଖର୍ଚ୍ଚ କରି ସାରିଲେଣି। ଏବେ ସେମାନଙ୍କ ପାଖରେ ପିଲାଙ୍କ ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ଆବଶ୍ୟକ ଅର୍ଥ ନାହିଁ। ବିଜୁ ସ୍ବାସ୍ଥ୍ୟ କଲ୍ୟାଣ ଯୋଜନାରେ ମଧ୍ୟ ଏପରି ରୋଗୀଙ୍କ ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ କିଛି ବ୍ୟବସ୍ଥା ନାହିଁ। ଯଦି ଡିଏମଡିରେ ଆକ୍ରାନ୍ତ ଏହି ଶିଶୁଙ୍କୁ ଏଓଏନ ଥେରାପି ଚିକିତ୍ସା ତୁରନ୍ତ ପ୍ରଦାନ କରା ନ ଯାଏ ତେବେ ସେମାନଙ୍କ ବଞ୍ଚିବା କଷ୍ଟ ବୋଲି ଆବେଦନରେ ଦର୍ଶାଯାଇଛି ।
କେନ୍ଦ୍ର ସ୍ବାସ୍ଥ୍ୟ ମନ୍ତ୍ରାଳୟ, ରାଜ୍ୟ ସ୍ବାସ୍ଥ୍ୟ ଓ ପରିବାର କଲ୍ୟାଣ ବିଭାଗ, ବିଜୁ ସ୍ବାସ୍ଥ୍ୟକଲ୍ୟାଣ ଯୋଜନା-ଜାତୀୟ ସ୍ବାସ୍ଥ୍ୟ ମିସନ, ଭୁବନେଶ୍ବର ଏମ୍ସ ନିର୍ଦ୍ଦେଶକଙ୍କୁ ପକ୍ଷଭୁକ୍ତ କରି ହାଇକୋର୍ଟରେ ଜନସ୍ବାର୍ଥ ମାମଲା ଦାୟର ହୋଇଛି।