ବିରଳ ଡିଏମ୍ଡି ରୋଗରେ ଆକ୍ରାନ୍ତ ୧୫ ଶିଶୁଙ୍କ ଚିକିତ୍ସା ପ୍ରସଂଗ: କେନ୍ଦ୍ର, ରାଜ୍ୟକୁ ହାଇକୋର୍ଟଙ୍କ ନୋଟିସ୍
କଟକ : ବିରଳ ଡୁଚେନ୍ ମସ୍କୁଲାର୍ ଡାଇଷ୍ଟ୍ରୋଫି (ଡିଏମ୍ଡି) ରୋଗରେ ଆକ୍ରାନ୍ତ ଶିଶୁଙ୍କ ଚିକିତ୍ସା ପ୍ରସଂଗକୁ ନେଇ ଦାୟର ମାମଲାର ହାଇକୋର୍ଟ ଶୁଣାଣି କରି କେନ୍ଦ୍ର ଓ ରାଜ୍ୟ ସରକାରଙ୍କୁ ନୋଟିସ୍ ଜାରି କରିଛନ୍ତି। ଆବେଦନରେ ଉଲ୍ଲେଖ କରାଯାଇଥିବା ଡିଏମ୍ଡି ଆକ୍ରାନ୍ତ ୧୫ଜଣ ଶିଶୁଙ୍କ ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ କ’ଣ ତୁରନ୍ତ ବ୍ୟବସ୍ଥା କରାଯାଇପାରିବ, ସେ ନେଇ ଅବଗତ କରିବାକୁ କେନ୍ଦ୍ର ଓ ରାଜ୍ୟ ସରକାରଙ୍କୁ ହାଇକୋର୍ଟ ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଦେଇଛନ୍ତି। ଏହା ଏକ ଜରୁରୀ ପ୍ରସଂଗ ହୋଇଥିବାବେଳେ ଉଭୟ କେନ୍ଦ୍ର ଓ ରାଜ୍ୟ ସରକାରଙ୍କ ନିକଟରୁ ସକାରାତ୍ମକ ଜବାବ ଆଶା କରାଯାଉଛି ବୋଲି ହାଇକୋର୍ଟ କହିଛନ୍ତି। ମୁଖ୍ୟ ବିଚାରପତି ଡକ୍ଟର୍ ଜଷ୍ଟିସ୍ ଏସ୍. ମୁରଲୀଧର ଓ ଜଷ୍ଟିସ୍ ଆର୍.କେ. ପଟ୍ଟନାୟକଙ୍କୁ ନେଇ ଗଠିତ ଖଣ୍ଡପୀଠ ଅଂଶୁମାନ ରାୟଙ୍କ ଆବେଦନର ଶୁଣାଣି କରି ଏପରି ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଦେଇଛନ୍ତି। ଅଗଷ୍ଟ ୧କୁ ମାମଲାର ପରବର୍ତ୍ତୀ ଶୁଣାଣି ପାଇଁ ଧାର୍ଯ୍ୟ କରାଯାଇଛି।
ମାମଲାର ବିବରଣୀରୁ ପ୍ରକାଶ ଯେ, ଡିଏମ୍ଡି ଏକ ବିରଳ ବଂଶଗତ ରୋଗ (ଜେନେଟିକ୍ ଡିଜିଜ୍)। ଏଭଳି ରୋଗରେ ପ୍ରାୟତଃ ୨ରୁ ୧୮ ବର୍ଷ ବୟସ୍କମାନେ ଆକ୍ରାନ୍ତ ହୋଇଥାନ୍ତି। ଏହି ରୋଗର ଚହ୍ନଟ ପାଇଁ ଆବଶ୍ୟକ ବ୍ୟବସ୍ଥା ରାଜ୍ୟରେ ନାହିଁ। ଫଳରେ ରକ୍ତ ନମୁନା ପରୀକ୍ଷା ପାଇଁ କୋଲ୍କାତା ପଠାଯାଉଛି। ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ଭାବେ ଡିଏମ୍ଡି ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ କୌଣସି ଡାକ୍ତରଖାନା ନାହିଁ। ଏପରି ବିରଳ ରୋଗରେ ଆକ୍ରାନ୍ତ ରୋଗୀଙ୍କୁ ସାଧାରଣ ଚିକିତ୍ସା ପ୍ରଦାନ କରାଯାଉଛି ଯାହା କି ଅନୁପଯୁକ୍ତ। ରୋଗୀଙ୍କ ପାଇଁ ଆବଶ୍ୟକ ବ୍ରାସେସ୍, ଇଲେକ୍ଟ୍ରୋନିକ୍ ହ୍ବିଲ୍ଚେୟାର୍, ଔଷଧ, ସପ୍ଲିମେଣ୍ଟ ପାଇଁ ସରକାର କୌଣସି ଆଥର୍ଇକ ସହାୟତା ପ୍ରଦାନ କରୁ ନାହାନ୍ତି। ଫଳରେ ଡିଏମ୍ଡି ରୋଗୀ ଉପଯୁକ୍ତ ଚିକିତ୍ସା ପାଇ ପାରୁ ନାହାନ୍ତି। ଏଭଳି ବିରଳ ରୋଗରେ ଆକ୍ରାନ୍ତ ୧୫ଜଣ ଶିଶୁଙ୍କ ବାପା-ମା ମଧ୍ୟବିତ୍ତ ଶ୍ରେଣୀର ହୋଇଥିବାବେଳେ ସେମାନେ ଜଣ ପିଛା ପ୍ରାୟ୧୫ରୁ ୨୦ ଲକ୍ଷ ଟଙ୍କା ଖର୍ଚ୍ଚ କରି ସାରିଲେଣି। ଏବେ ସେମାନଙ୍କ ପାଖରେ ପିଲାଙ୍କ ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ଆବଶ୍ୟକ ଅର୍ଥ ନାହିଁ। ବିଜୁ ସ୍ବାସ୍ଥ୍ୟ କଲ୍ୟାଣ ଯୋଜନାରେ ମଧ୍ୟ ଏପରି ରୋଗୀଙ୍କ ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ କିଛି ବ୍ୟବସ୍ଥା ନାହିଁ। ଯଦି ଡିଏମ୍ଡିରେ ଆକ୍ରାନ୍ତ ଏହି ଶିଶୁଙ୍କୁ ଏଓଏନ୍ ଥେରାପି ଚିକିତ୍ସା ତୁରନ୍ତ ପ୍ରଦାନ କରା ନ ଯାଏ ତେବେ ସେମାନଙ୍କ ବଞ୍ଚିବା କଷ୍ଟ। ଏ ନେଇ ବାରମ୍ବାର ରାଜ୍ୟ ସରକାରଙ୍କୁ ଅବଗତ କରିବା ପରେ ମଧ୍ୟ କିଛି କାର୍ଯ୍ୟାନୁଷ୍ଠାନ ଗ୍ରହଣ କରାଯାଇ ନାହିଁ। ରାଜ୍ୟ ସରକାର ଏପରି ରୋଗୀଙ୍କ ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ସ୍ବତନ୍ତ୍ର ପାଣ୍ଠି ବ୍ୟବସ୍ଥା କରିବା ଉଚିତ।
ଏ ନେଇ ଆବେଦନକାରୀ ମାର୍ଚ୍ଚ ୪ରେ ସ୍ବାସ୍ଥ୍ୟ ଓ ପରିବାର କଲ୍ୟାଣ ବିଭାଗ ନିର୍ଦ୍ଦେଶକଙ୍କୁ ଲିଖିତ ଭାବେ ଜଣାଇବା ପରେ ମଧ୍ୟ କୌଣସି କାର୍ଯ୍ୟାନୁଷ୍ଠାନ ଗ୍ରହଣ କରାଯାଇ ନଥିଲା। ଏହାପରେ ସେ କେନ୍ଦ୍ର ସ୍ବାସ୍ଥ୍ୟ ମନ୍ତ୍ରାଳୟ, ରାଜ୍ୟ ସ୍ବାସ୍ଥ୍ୟ ଓ ପରିବାର କଲ୍ୟାଣ ବିଭାଗ, ବିଜୁ ସ୍ବାସ୍ଥ୍ୟକଲ୍ୟାଣ ଯୋଜନା-ଜାତୀୟ ସ୍ବାସ୍ଥ୍ୟ ମିସନ୍, ଭୁବନେଶ୍ବର ଏମ୍ସ ନିର୍ଦ୍ଦେଶକଙ୍କୁ ପକ୍ଷଭୁକ୍ତ କରି ହାଇକୋର୍ଟରେ ଜନସ୍ବାର୍ଥ ମାମଲା ଦାୟର କରାଯାଇଥିଲା।
