ବିରଳ ଡିଏମ୍‌ଡିରେ ଆକ୍ରାନ୍ତ ୧୫ ଶିଶୁ: ଭୁବନେଶ୍ବର ଏମ୍‌ସରେ ମାଗଣା ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ହାଇକୋର୍ଟଙ୍କ ନିର୍ଦ୍ଦେଶ

କଟକ : ବିରଳ ଡୁଚେନ୍‌ ମସ୍କୁଲାର ଡାଇଷ୍ଟ୍ରୋଫି (ଡିଏମ୍‌ଡି) ରୋଗରେ ଆକ୍ରାନ୍ତ ୧୫ ଶିଶୁଙ୍କ ମାଗଣା ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ହାଇକୋର୍ଟ ଶୁକ୍ରବାର ଦିନ ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଦେଇଛନ୍ତି। ହାଇକୋର୍ଟରେ ବିଚାରାଧୀନ ଜନସ୍ବାର୍ଥ ଆବେଦନରେ ଉଲ୍ଲେଖ କରାଯାଇଥିବା ଏହି ୧୫ ଜଣ ଶିଶୁଙ୍କୁ ଆବଶ୍ୟକ ଚିକିତ୍ସା ଯେଗାଇ ଦେବାକୁ ଭୁବନେଶ୍ବର ଏମ୍‌ସକୁ ହାଇକୋର୍ଟ କଡ଼ା ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଦେଇଛନ୍ତି। ଏହି ଶିଶୁମାନଙ୍କ ଚିକିତ୍ସା ବାବଦ ଖର୍ଚ୍ଚ କେନ୍ଦ୍ର ସ୍ବାସ୍ଥ୍ୟ ଓ ପରିବାର କଲ୍ୟାଣ ବିଭାଗ ବହନ କରିବ। ଏ ବାବଦରେ ଖର୍ଚ୍ଚ ହେବାକୁ ଥିବା ଟଙ୍କାକୁ କେନ୍ଦ୍ର ସ୍ବାସ୍ଥ୍ୟ ବିଭାଗ ଏମ୍‌ସକୁ ଫେରାଇବ। ଡିଏମ୍‌ଡି ଆକ୍ରାନ୍ତ ୧୫ ଶିଶୁ କେବେ ବିଶେଷଜ୍ଞ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହିତ ପରାମର୍ଶ କରିବେ ସେ ନେଇ ସମୟ ନିର୍ଘଣ୍ଟ ସ୍ଥିର କରିବାକୁ ଭ‌ୁବନେଶ୍ବର ଏମ୍‌ସ ନିର୍ଦ୍ଦେଶକଙ୍କୁ ହାଇକୋର୍ଟ ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଦେଇଛନ୍ତି। ଏହି ଶିଶୁମାନେ ଯେପରି ଆବଶ୍ୟକ ଥିବା ଆଣ୍ଟିସେନ୍ସ ଓଲିଗୋନୁକ୍ଲିଓଟାଇଡ୍‌ (ଏଓଏନ) ଥେରାପି ସମୟସୀମା ଭିତରେ ପାଇବେ ତାହା ସୁନିଶ୍ଚିତ କରିବାକୁ ହାଇକୋର୍ଟ ଏମ୍‌ସ ନିର୍ଦ୍ଦେଶକଙ୍କୁ କହିଛନ୍ତି। ଏହି ନିର୍ଦ୍ଦେଶ କାର୍ଯ୍ୟକାରୀ ସଂକ୍ରାନ୍ତରେ ପରବର୍ତ୍ତୀ ଶୁଣାଣି ପୂର୍ବରୁ ସତ୍ୟପାଠ ଦାଖଲ ପାଇଁ ହାଇକୋର୍ଟ ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଦେଇଛନ୍ତି। ମୁଖ୍ୟ ବିଚାରପତି ଡକ୍ଟର ଜଷ୍ଟିସ୍‌ ଏସ୍‌. ମୁରଲୀଧର ଓ ଜ‌ଷ୍ଟିସ୍‌ ଚିତ୍ତରଂଜନ ଦାଶଙ୍କୁ ନେଇ ଗଠିତ ଖଣ୍ଡପୀଠ ଅଂଶୁମାନ ରାୟଙ୍କ ଆବେଦନର ଶୁଣାଣି କରି ଏପରି ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଦେଇଛନ୍ତି। ଅକ୍ଟୋବର ୧୧କୁ ମାମଲାର ପରବର୍ତ୍ତୀ ଶୁଣାଣି ପାଇଁ ଧାର୍ଯ୍ୟ କରାଯାଇଛି।

ଶୁକ୍ରବାର ଦିନ ମାମଲାର ଶୁଣାଣି ସମୟରେ ଭୁବନେଶ୍ବର ଏମ୍‌ସ ପକ୍ଷରୁ ଦାଖଲ ଜବାବରେ ସ୍ପଷ୍ଟ କରାଯାଇଥିଲା ଯେ ଏଓଏନ୍‌ ଚିକିତ୍ସା ଅତ୍ୟନ୍ତ ବ୍ୟୟସାପେକ୍ଷ। ଜୀବନ ସାରା ଏହି ଥେରାପି ଆବଶ୍ୟକ ଥିବା ବେଳେ ବିରଳ ରୋଗର ଚିକିତ୍ସା ସଂପର୍କିତ ଜାତୀୟ ନୀତି, ୨୦୨୧ ଏଥି ପାଇଁ ଲାଗୁ ହେବା କଥା। କେଉଁ ଉତ୍ସରୁ ଏପରି ଚିକିତ୍ସା ପ୍ରଦାନ କରାଯିବ ସେ ନେଇ ଏହି ଜାତୀୟ ନୀତିରେ ଉଲ୍ଲେଖ ରହିଛି। ବିରଳ ରୋଗରେ ଆକ୍ରାନ୍ତଙ୍କ ପାଇଁ ପାଣ୍ଠି ସଂଗ୍ରହ ଓ ଦାନ ପାଇବା ପାଇଁ ଡିଜିଟାଲ୍‌ ପୋର୍ଟାଲ କାର୍ଯ୍ୟକ୍ଷମ ହୋଇ ସାରିଛି। ଅନ୍ୟପକ୍ଷରେ ଆବେଦନକାରୀଙ୍କ ତରଫରୁ ଡିଏମ୍‌ଡି ଆକ୍ରାନ୍ତଙ୍କ ମାଗଣା ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ଦିଲ୍ଲୀ ହାଇକୋର୍ଟ ପ୍ରଦାନ କରିଥିବା ରାୟ ପ୍ରସଂଗରେ ହାଇକୋର୍ଟଙ୍କ ଦୃଷ୍ଟି ଆକର୍ଷଣ କରାଯାଇଥିଲା। ଦିଲ୍ଲୀ ହାଇକୋର୍ଟଙ୍କ ରାୟ ବିରୋଧରେ କେନ୍ଦ୍ର ସରକାର ସୁପ୍ରିମକୋର୍ଟରେ ଆବେଦନ କରିଥିଲେ। କିନ୍ତୁ ସୁପ୍ରିମକୋର୍ଟ ଦିଲ୍ଲୀ ହାଇକୋର୍ଟ ରାୟରେ ହସ୍ତକ୍ଷେପ କରିବାକୁ ମନା କରିଥିଲେ ବୋଲି ଆବେଦନକାରୀଙ୍କ ପକ୍ଷରୁ ଦର୍ଶାଯାଇଥିଲା। ଏଭଳି ସ୍ଥିତିରେ ଡିଏମଡି ଆକ୍ରାନ୍ତ ଓଡ଼ିଶାର ଏହି ୧୫ ଶିଶୁଙ୍କୁ ଆବଶ୍ୟକ ମାଗଣା ଚିକିତ୍ସା ତୁରନ୍ତ ଯୋଗାଇ ଦିଆଯାଉ ବୋଲି ଆବେଦନକାରୀଙ୍କ ତରଫରୁ ଦର୍ଶାଯାଇଥିଲା। ଏଠାରେ ଉଲ୍ଲେଖଯୋଗ୍ୟ, ସେପ୍ଟେମ୍ବର୍‌ ୧୫ରେ ହାଇକୋର୍ଟ ମାମଲାର ଶୁଣାଣି କରି ୧୬ ତାରିଖ ସୁଦ୍ଧା ଭୁବନେଶ୍ବର ଏମ୍‌ସରେ  ଡିଏମ୍‌ଡି ଆକ୍ରାନ୍ତ ୧୫ ଶିଶୁଙ୍କ ଚିକିତ୍ସା ପ୍ରସଂଗରେ ପକ୍ଷ ରଖିବାକୁ କେନ୍ଦ୍ର ସରକାରଙ୍କୁ କହିଥିଲେ।

ମାମଲାର ବିବରଣୀରୁ ପ୍ରକାଶ ଯେ ଡିଏମ୍‌ଡି ଏକ ବିରଳ ବଂଶଗତ ରୋଗ (ଜେନେଟିକ୍ ଡିଜିଜ) ହୋଇଥିବା ବେଳେ ଏହାର ଚିକିତ୍ସା ଅତ୍ୟନ୍ତ ବ୍ୟୟସାପେକ୍ଷ। ଏଭଳି ରୋଗରେ ପ୍ରାୟତଃ ୨ରୁ ୧୮ ବର୍ଷ ବୟସ୍କମାନେ ଆକ୍ରାନ୍ତ ହୋଇଥାନ୍ତି। ଏହି ରୋଗର ଚହ୍ନଟ ପାଇଁ ଆବଶ୍ୟକ ବ୍ୟବସ୍ଥା ରାଜ୍ୟରେ ନାହିଁ। ଏଭଳି ବିରଳ ରୋଗରେ ଆକ୍ରାନ୍ତ ୧୫ଜଣ ଶିଶୁଙ୍କ ବାପା-ମା ମଧ୍ୟବିତ୍ତ ଶ୍ରେଣୀର ହୋଇଥିବା ବେଳେ ସେମାନେ ଜଣ ପିଛା ପ୍ରାୟ୧୫ରୁ ୨୦ ଲକ୍ଷ ଟଙ୍କା ଖର୍ଚ୍ଚ କରି ସାରିଲେଣି। ଏବେ ସେମାନଙ୍କ ପାଖରେ ପିଲାଙ୍କ ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ଆବଶ୍ୟକ ଅର୍ଥ ନାହିଁ। ବିଜୁ ସ୍ବାସ୍ଥ୍ୟ କଲ୍ୟାଣ ଯୋଜନାରେ ମଧ୍ୟ ଏପରି ରୋଗୀଙ୍କ ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ କିଛି ବ୍ୟବସ୍ଥା ନାହିଁ ବୋଲି ଦର୍ଶାଇ ହାଇକୋର୍ଟରେ ଏହି ମାମଲା ରୁଜୁ ହୋଇଥିଲା। ଆବେଦନକାରୀଙ୍କ ତରଫରୁ ବରିଷ୍ଠ ଆଇନଜୀବୀ ଡି.ପି. ଧଳ ଓ କେନ୍ଦ୍ର ସରକାରଙ୍କ ପକ୍ଷରୁ ଏଏସ୍‌ଜିଆଇ ପ୍ରସନ୍ନ କୁମାର ପାଢୀ ମାମଲା ପରିଚାଳନା କରୁଛନ୍ତି।