ଚିନ୍ତା ବଢ଼ାଇଲାଣି ବିରଳ ରୋଗର ଚିକିତ୍ସା: ଅଧିକାଂଶ ରୋଗ ପାଇଁ ଓଡ଼ିଶାରେ ନାହିଁ ପରୀକ୍ଷା ବ୍ୟବସ୍ଥା
କମିଟି, ସବ୍କମିଟି ଗଠନରେ ସୀମିତ ରୋଗ ମୁକାବିଲା, କେବେ ଆସିବ ବିରଳ ରୋଗ ନୀତି, କାହାକୁ ଜଣାନାହିଁ
କ୍ଷିତୀଶ ରାୟ
ଭୁବନେଶ୍ବର: ହିନ୍ଦୀ ଚଳଚ୍ଚିତ୍ର ‘ଦଙ୍ଗଲ’ର ୧୯ ବର୍ଷୀୟା ଅଭିନେତ୍ରୀ ସୁହାନୀ ଭଟ୍ଟନାଗର। ଗତମାସ ଡରମାଟାମାୟୋସିଟିସ୍ ଭଳି ଏକ ବିରଳ ରୋଗରେ ପ୍ରାଣ ହରାଇଲେ। ରାଜଧାନୀର ବିଜେଇଏମ୍ ସ୍କୁଲର ୮ବର୍ଷର ବାଳକ ଶୁଭୋଜିତ। ରେଇ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଭଳି ଏକ ବିରଳ ରୋଗର ଶିକାର ହୋଇ ମୃତ୍ୟୁବରଣ କଲେ। ଦେଶରେ ଚିହ୍ନଟ ହୋଇଥିବା ୪୫୦ ପ୍ରକାରର ବିରଳ ରୋଗ ଭିତରୁ ଏସବୁ କିଛି ହାତ ଗଣତି ଘଟଣା ବିରଳ ରୋଗକୁ ନେଇ ଓଡ଼ିଶା ସମେତ ଦେଶରେ କେଉଁଠି ବି ସଚେତନତା ଦେଖିବାକୁ ମିଳୁନାହିଁ। ସ୍ବାସ୍ଥ୍ୟକର୍ମୀମାନେ ମଧ୍ୟ ଏସବୁ ରୋଗର ଲକ୍ଷଣ ସଂପର୍କରେ ଅଭିଜ୍ଞ ନୁହନ୍ତି। ଚିନ୍ତାଜନକ ଘଟଣା ହେଉଛି, ଓଡ଼ିଶାରେ ଅଧିକାଂଶ ବିରଳ ରୋଗର ପରୀକ୍ଷା ମଧ୍ୟ ହେଉନାହିଁ। ରୋଗ ସମ୍ପର୍କରେ ଜାଣିବାକୁ ହେଲେ ଅନ୍ୟ ରାଜ୍ୟକୁ ନମୁନା ପଠାଇବାକୁ ପଡ଼ୁଛି। ତାହା ମଧ୍ୟ ବ୍ୟୟସାପେକ୍ଷ। କେବଳ ଥାଲାସିମିଆ ଓ ସିକିଲସେଲ୍ ଭଳି ରୋଗର ପରୀକ୍ଷା ଓଡ଼ିଶାରେ କରାଯାଉଛି। ବିରଳ ରୋଗର ପରୀକ୍ଷା ପାଇଁ ଆବଶ୍ୟକ ଲ୍ୟାବ୍ ପ୍ରତିଷ୍ଠା ବ୍ୟୟବହୁଳ ହୋଇଥିବାରୁ ରାଜ୍ୟରେ ଘରୋଇ କ୍ଷେତ୍ରରେ ମଧ୍ୟ ସେତେଟା ଆଗ୍ରହ ଦେଖିବାକୁ ମିଳୁନାହିଁ।
Sambad is now on WhatsApp
Join and get latest news updates delivered to you via WhatsApp
ବିଶ୍ବର ଏକ ତୃତୀୟାଂଶ ବିରଳ ରୋଗ କେବଳ ଭାରତରେ ଦେଖିବାକୁ ମିଳିଥାଏ। ୮-୧୦ କୋଟି ଭାରତୀୟ ଏଭଳି ରୋଗରେ ପୀଡ଼ିତ ହେଉଛନ୍ତି।। ଡ୍ୟୁସେନ୍ ମସ୍କୁଲାର ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି(ଡିଏମ୍ଡି), ମସ୍କୁଲାର ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି, ସ୍ପାଇନାଲ ମସ୍କୁଲାର ଆଟ୍ରୋଫି, ଗୌସେର ଭଳି ଅନେକ ରୋଗକୁ ସାଧାରଣରେ ଅଣଦେଖା କରାଯାଇଥାଏ। ଏହାର ପ୍ରମୁଖ କାରଣ ହେଉଛି ସଚେତନତାର ଅଭାବ, ଠିକ୍ରେ ଚିହ୍ନଟ କରିବା ଏବଂ ଏହାର ମୁକାବିଲା ପାଇଁ ଔଷଧର ଅଭାବ। ବିରଳ ରୋଗ ପାଇଁ ୨୦୧୭ ମସିହାରେ କେନ୍ଦ୍ର ସରକାର ଏକ ଜାତୀୟ ବିରଳ ରୋଗ ନୀତି(ଏନ୍ପିଆର୍ଡି) ପ୍ରଣୟନ କରିଥିଲେ। ମାତ୍ର ଏହାକୁ କାର୍ଯ୍ୟକାରୀ କରିବାରେ ସମସ୍ୟା ଦୃଷ୍ଟିରୁ ୨୦୧୮ ମସିହାରେ ଏହାକୁ ଫେରାଇ ନେଇଥିଲେ। ୨୦୨୧ ମସିହାରେ ଏହାର ଏକ ସଂଶୋଧିତ ନୀତି ପ୍ରଣୟନ କରିଛନ୍ତି କେନ୍ଦ୍ର ସରକାର। ହେଲେ ଏଥିରେ ବିଶେଷ ସୁଫଳ ଦେଖିବାକୁ ମିଳିନାହିଁ। ଜଣେ ଶିଶୁଠାରେ କୌଣସି ବିରଳ ରୋଗ ଦେଖାଯିବା ପାଇଁ ପ୍ରାୟ ୭ବର୍ଷ ଲାଗିଥାଏ। ଏ ଦୃଷ୍ଟିରୁ ଡାକ୍ତରମାନଙ୍କ ତାଲିମ୍ ଜରୁରି ହୋଇପଡ଼ିଛି। ଗର୍ଭାବସ୍ଥାରେ ଭ୍ରୂଣର ସ୍କ୍ରିନିଂ ଓ ପରବର୍ତ୍ତୀ ସମୟରେ ଏହାର ଡାଏଗ୍ନୋସିସ୍ ଉପରେ ଗୁରୁତ୍ବ ଦିଆଯିବାର ମଧ୍ୟ ଆବଶ୍ୟକତା ରହିଛି ବୋଲି ବିଶେଷଜ୍ଞମାନେ ମତ ପ୍ରକାଶ କରିଛନ୍ତି। ତେବେ ଆଶ୍ବସ୍ତିର ବିଷୟ ହେଉଛି ଦେଶରେ ଚିହ୍ନଟ ହୋଇଥିବା ୪୫୦ ପ୍ରକାରର ବିରଳ ରୋଗ ଭିତରୁ ୫୦%ରୁ କମ୍ ରୋଗର ଚିକିତ୍ସା ହୋଇପାରିବ। ଭାରତୀୟ ଭେଷଜ ନିୟନ୍ତ୍ରକ(ଡିଜିସିଆଇ)ଙ୍କ ପକ୍ଷରୁ ୨୦ ପ୍ରକାର ବିରଳ ରୋଗର ଚିକିତ୍ସା ଉପଲବ୍ଧ ଥିବା କୁହାଯାଇଛି। ଏସବୁ ଚିକିତ୍ସା କେବଳ ଉତ୍କର୍ଷ କେନ୍ଦ୍ର(ସିଓଇ)ରେ ଉପଲବ୍ଧ ହେଉଥିବା କାରଣରୁ ଠିକ୍ ସମୟରେ ଡାଏଗ୍ନୋସିସ୍ ଓ ଆବଶ୍ୟକ ଥେରାପି ସମ୍ଭବ ହୋଇପାରୁନାହିଁ। ବିରଳ ରୋଗର ମୁକାବିଲା ପାଇଁ ଆବଶ୍ୟକ ପାଣ୍ଠିର ମଧ୍ୟ ଅଭାବ ରହିଛି। ୨୦୨୩-୨୪ ମସିହାରେ ଏଥିପାଇଁ ୯୩ କୋଟିର ବ୍ୟୟବରାଦ ହୋଇଛି। ଏନ୍ପିଆର୍ଡିର ନିୟମ ଅନୁସାରେ ଜଣେ ଆକ୍ରାନ୍ତଙ୍କୁ ସର୍ବାଧିକ ୫୦ଲକ୍ଷ ଟଙ୍କାର ସୁବିଧା ଦିଆଯାଇପାରିବ। ଗୋଟିଏ ବିରଳ ରୋଗ ପାଇଁ ଜୀବନବ୍ୟାପୀ ଚିକିତ୍ସାର ଆବଶ୍ୟକତା ଥିବା ବେଳେ ଏହି ଅର୍ଥ ଯଥେଷ୍ଟ ନୁହେଁ ବୋଲି ବିଶେଷଜ୍ଞ ମତ ଦେଉଛନ୍ତି।
ସ୍ତ୍ରୀ ଓ ପ୍ରସୂତି ରୋଗ ବିଶେଷଜ୍ଞ ଡା. ଶୀତଲ ଅଗ୍ରୱାଲ କହିଛନ୍ତି, ଗର୍ଭାବସ୍ଥାରେ ବିରଳ ରୋଗର ଚିହ୍ନଟ ପାଇଁ ଓଡ଼ିଶାରେ ବିଶେଷ ସୁବିଧା ନାହିଁ। ଯେଉଁମାନେ ଆଗ୍ରହ ପ୍ରକାଶ କରୁଛନ୍ତି ସେମାନଙ୍କ ନମୁନା ସଂଗ୍ରହ କରାଯାଇ ରାଜ୍ୟ ବାହାରକୁ ପଠାଯାଉଛି। ମାତ୍ର ରାଜ୍ୟ ସରକାରଙ୍କ ପକ୍ଷରୁ ଏବେ ବିରଳ ରୋଗୀଙ୍କ ପାଇଁ ସହାୟତା ପ୍ରଦାନ କରାଯାଉଛି। ଯାହାକି ସ୍ବାଗତଯୋଗ୍ୟ। ଶିଶୁରୋଗ ବିଶେଷଜ୍ଞ ଡା. ବିଶ୍ବରଂଜନ ପାଢ଼ୀଙ୍କ କହିବା କଥା ଗର୍ଭାବସ୍ଥାରେ ଓ ପରବର୍ତ୍ତୀ ସମୟରେ ବିରଳ ରୋଗକୁ ଚିହ୍ନଟ କରାଯାଇପାରିବ। ପୃଥିବୀରେ ଯେତେସବୁ ବିରଳ ରୋଗ ରହିଛି ତହିଁରୁ ଥାଲାସିମିଆ ଓ ସିକିଲ୍ସେଲ ରୋଗୀଙ୍କ ସଂଖ୍ୟା ସର୍ବାଧିକ। ଓଡ଼ିଶାରେ ଏହି ଦୁଇ ରୋଗର ପରୀକ୍ଷା ସୁବିଧା ରହିଛି। ଡିଏମ୍ଡି ଓ ଅନ୍ୟ ମସ୍କୁଲାର ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି ରୋଗ ବହୁତ ବିରଳ। ଦୀର୍ଘ ୩୦ବର୍ଷର ଡାକ୍ତରୀ ପେସାରେ ଡିଏମ୍ଡିର ୪ଟି ରୋଗୀଙ୍କୁ ଦେଖିବାକୁ ପାଇଛି। ତେବେ ଡାଉନ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଭଳି ରୋଗ ଦେଖାଯିବାର ପ୍ରମୁଖ କାରଣ ହେଉଛି ଯୁବତୀ ଅଧିକ ବୟସରେ ବିବାହ କରିବା। ଆଜିର ସମୟରେ କର୍ମନିଯୁକ୍ତି ପାଇଁ ଯୁବତୀମାନେ ୩୦ବର୍ଷରୁ ଅଧିକ ବୟସରେ ବିବାହ କରୁଛନ୍ତି। ତେଣୁ ଜନ୍ମିତ ଶିଶୁ ଏହି ରୋଗର ଶିକାର ହେବାର ଅଧିକ ଆଶଙ୍କା ରହିଛି। ଆଗାମୀ ଦିନରେ ରାଜ୍ୟ ସରକାର ଅନ୍ୟ ବିରଳ ରୋଗ ପାଇଁ ଲ୍ୟାବ୍ ପ୍ରତିଷ୍ଠା କରିବେ ବୋଲି ଡା. ପାଢ଼ୀ କହିଛନ୍ତି।
ଅପରପକ୍ଷରେ ଡିଏମ୍ଡି ରୋଗ ପାଇଁ ରାଜ୍ୟ ସରକାର ୧୦ଲକ୍ଷ ଟଙ୍କାର ସହାୟତା ପ୍ରଦାନ କରିବା ଲାଗି ଘୋଷଣା କରିଛନ୍ତି। ଏଥିପାଇଁ ଗତବର୍ଷ ମେ’ ମାସରେ ରାଜ୍ୟ ସରକାରଙ୍କ ପକ୍ଷରୁ ଏକ ନିର୍ଦ୍ଦେଶାବଳୀ ଜାରି ହୋଇଛି। ସିଡିଏମ୍ଓ ସ୍ତରରେ ଆବଶ୍ୟକ ଯାଞ୍ଚ ପରେ ମୁଖ୍ୟମନ୍ତ୍ରୀଙ୍କ ରିଲିଫ୍ ପାଣ୍ଠିରୁ ଏହି ସହାୟତା ଯୋଗାଇ ଦିଆଯିବ। ରାଜ୍ୟରେ ବିରଳ ରୋଗର ମୁକାବିଲା ପାଇଁ ସରକାରଙ୍କ ପକ୍ଷରୁ ୯ଜଣିଆ ବୈଷୟିକ କମିଟି ଗଠନ କରାଯାଇଛି। ଏଥିରେ ଆଇଏଲ୍ଏସ୍, ଆରଏମ୍ଆରସିର ନିର୍ଦ୍ଦେଶକ, ଏମ୍ସ ଭୁବନେଶ୍ବର ଶିଶୁରୋଗ ଓ ମାଇକ୍ରୋବାୟୋଲୋଜି ବିଭାଗର ମୁଖ୍ୟ, ଏସ୍ଭିନିର୍ତାର ଅଧୀକ୍ଷକ, ରାଜ୍ୟ ଭେଷଜ ନିର୍ଦ୍ଦେଶକ ଓ ରାଜ୍ୟ ଜନସ୍ବାସ୍ଥ୍ୟ ନିର୍ଦ୍ଦେଶକ ରହିଛି। ଏହି କମିଟି ବିରଳ ରୋଗର ଚିକିତ୍ସାର ଅନୁଧ୍ୟାନ କରିବା ସହ ଏକ ନୀତି ପ୍ରଣୟନ ପାଇଁ ସରକାରଙ୍କୁ ପ୍ରସ୍ତାବ ଦେବେ। କମିଟି ଗଠନକୁ ପ୍ରାୟ ୨ବର୍ଷ ପୂରିବାକୁ ବସିଲାଣି, ରାଜ୍ୟରେ ଏହା ଉପରେ ବିଶେଷ ପଦକ୍ଷେପ ନିଆଯାଇନାହିଁ। ରାଜ୍ୟ ସ୍ବାସ୍ଥ୍ୟ ବିଭାଗର ଜଣେ ବରିଷ୍ଠ ଅଧିକାରୀ କହିଛନ୍ତି, ବିରଳ ରୋଗ ପାଇଁ ରାଜ୍ୟ ସରକାର କମିଟି ଗଠନ କରିଥିଲେ। ପରେ ଆଉ ଏକ ସବ୍ କମିଟି ମଧ୍ୟ ଗଠନ କରାଯାଇଛି। ଡିଏମ୍ଡି ପାଇଁ ସରକାରୀ ସହାୟତା ଦିଆଯାଉଛି। ବିରଳ ରୋଗର ଚିହ୍ନଟ ପାଇଁ ଲ୍ୟାବ୍ ପ୍ରତିଷ୍ଠା ଉପରେ ଆଗକୁ ଗୁରୁତ୍ବ ଦିଆଯାଉଛି। ବିରଳ ରୋଗ ନୀତି ସମ୍ପର୍କରେ କମିଟିରୁ ପ୍ରସ୍ତାବ ଆସିବା ପରେ ପରବର୍ତ୍ତୀ ପଦକ୍ଷେପ ନିଆଯିବ ବୋଲି ଅଧିକାରୀ ଜଣକ କହିଛନ୍ତି।