ଶିଶୁଭବନରେ ବିରଳ ‘ଏଏଚ୍ୟୁଏସ୍’ ରୋଗୀ, ଏବେ କେବଳ ସରକାର ଭରସା
କଟକ : ମୁହଁ, ପେଟ, ପାଦ ଫୁଲି ଯାଉଛି। ଗୋଡ଼, ହାତ ବଙ୍କା ହୋଇ ଯାଉଛି। ମାତ୍ର ୧୩ ବର୍ଷର ବାଳକ ବିଚରା ଅସହ୍ୟ ଯନ୍ତ୍ରଣାରେ ଛଟପଟ ହେଉଛି। ଡାକ୍ତର କହୁଛନ୍ତି ଇଏ ଏକ ବିରଳ ରୋଗ। ବିଶ୍ବରେ ପ୍ରତି ୧୦ ଲକ୍ଷ ଶିଶୁରେ ଜଣଙ୍କ କ୍ଷେତ୍ରରେ ଏଭଳି ରୋଗ ବାହାରେ। ୧୬ଟି ଇଞ୍ଜେକସନ ଦେଲେ ଯାଇ ବଂଚିବ। କିନ୍ତୁ ଗୋଟିଏ ଗୋଟିଏ ଇଞ୍ଜେକସନର ଦାମ ହେଉଛି ୩ ଲକ୍ଷ ୫୦ ହଜାର ଟଙ୍କା। ଅର୍ଥାତ ଅତି କମରେ ଆବଶ୍ୟକ ୬୦ ଲକ୍ଷ ଟଙ୍କା। ଏକ ଘରୋଇ କଂପାନିରେ କାମ କରୁଥିବା ବାପା ଏତେ ଟଙ୍କା କେଉଁଠୁ ଆଣିବେ, ବାଟ ପାଉ ନାହାନ୍ତି। ଘରଡ଼ିହ, ଜମିବାଡ଼ି ବିକି ଲକ୍ଷାଧିକ ଟଙ୍କା ଖର୍ଚ୍ଚ କରି ସାରିଲେଣି ଚିକିତ୍ସାରେ।
Sambad is now on WhatsApp
Join and get latest news updates delivered to you via WhatsApp
ଏଭଳି ଏକ ବିରଳ ରୋଗ କୁହାଯାଉଥିବା ‘ଆଟିପିକାଲ୍ ହେମୋଲାଇଟିକ୍ ୟୁରେମିକ୍ ସିଣ୍ତ୍ରମ୍ (ଏଏଚ୍ୟୁଏସ୍)ରେ ଏବେ ପୀଡ଼ିତ ଜଗତସି˚ହପୁର ଜିଲ୍ଲା ବାଲିକୁଦା ଓରଣ୍ତର ଆଶିଷ ରାଉତଙ୍କ ସାନପୁଅ ଅ˚ଶୁମାନ। ଅଷ୍ଟମ ଶ୍ରେଣୀରେ ପଢୁଥିବା ଅ˚ଶୁମାନ ଜଣେ ମେଧାବୀ ଛାତ୍ର।୨୦୧୬ରେ ଅ˚ଶୁମାନ ଦେହରେ ଏହି ବିରଳ ରୋଗର ଲକ୍ଷଣ ଦେଖା ଦେଇଥିଲା। ଗୋଡ଼, ହାତ ଓ ମୁହଁ ହଠାତ୍ ଫୁଲିଯିବା ସହିତ ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍ ମାତ୍ରା କମି ଯାଇଥିଲା। ହଠାତ୍ ଗୋଡ଼ ହାତ ବି ବଙ୍କା ହେଇଯାଉଥିଲା। ବିଶାଖାପାଟଣା ଏବ˚ ଭୁବନେଶ୍ବରର ଏକାଧିକ ଘରୋଇ ହସ୍ପିଟାଲ୍ରେ ଚିକିତ୍ସା କରିଥିଲେ ସୁଦ୍ଧା ରୋଗ ଚିହ୍ନଟ କରିବା ସମ୍ଭବପର ହୋଇ ନଥିଲା। ଶେଷରେ ଆଶିଷ ତାଙ୍କ ପୁଅକୁ ଶିଶୁଭବନରେ ଭର୍ତ୍ତି କରିଥିଲେ। ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା ପରେ ‘ଏଏଚ୍ୟୁଏସ’ ରୋଗ ଚିହ୍ନଟ କରାଯାଇଥିଲା। ମାତ୍ର ୧୩ ବର୍ଷ ୨ ମାସ ବୟସରେ ଏଭଳି ରୋଗରେ ଆକ୍ରାନ୍ତ ହୋଇଥିବା ପୁଅକୁ ନେଇ ପରିବାର ଲୋକ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଭାଙ୍ଗି ପଡ଼ିଛନ୍ତି। ପରିବାରର ଦୁଃଖ ବୁଝି ପାରୁଥିବା ଅଂଶୁମାନ ଡାକ୍ତରଖାନା ଶଯ୍ୟାରେ ଥାଇ କହୁଛି, ‘ବାପା, ତମେ ଏତେ ଟଙ୍କା କେଉଁଠାରୁ ଆଣିବ? ମୋ ପାଇଁ ଏତେ କଷ୍ଟ କରୁଛ? ମୁଁ ମରିଯାନ୍ତି କି! ଅଳ୍ପ ବୟସର ଏହି ମେଧାବୀ ଛାତ୍ରର ଏ ପ୍ରକାର କଥା ପରିବାର ଲୋକଙ୍କୁ ଭାବବିହ୍ବଳ କରିଦେଇଛି।
ଶିଶୁଭବନର ଜଣେ ବରିଷ୍ଠ ଡାକ୍ତର କହିଛନ୍ତି ଯେ ବିଶ୍ବସ୍ତରରେ ଯଦି ଦେଖାଯାଏ ତେବେ ଜନ୍ମ ନେଉଥିବା ପ୍ରତି ୧୦ ଲକ୍ଷ ଶିଶୁଙ୍କ ଭିତରେ ଜଣେ ଶିଶୁ ଏଭଳି ବିରଳ ରୋଗର ଆକ୍ରାନ୍ତ ହେଉଛନ୍ତି। ଜନ୍ମରୁ ୧୫ ବର୍ଷ ବୟସରେ ସାଧାରଣତଃ ଅଧିକ ସ˚ଖ୍ୟାରେ ଏ ପ୍ରକାର ରୋଗ ଦେଖା ଦେଇଥାଏ। ରୋଗୀର ଶରୀରରେ ରକ୍ତ କଣିକା ଭାଙ୍ଗିଯିବା ସହିତ ପ୍ଲେଟ୍ଲେଟ୍ କମିଯାଏ। କିଡନି ଶୀଘ୍ର ନଷ୍ଟ ହୋଇଯାଏ। ରୋଗ ଚିହ୍ନଟ ହେବାର ପ୍ରାୟ ୩ ବର୍ଷ ମଧ୍ୟରେ ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ ଡୋଜ୍ ନଦେଲେ ରୋଗୀର ମୃତ୍ୟୁ ହେବାର ଯଥେଷ୍ଟ ଆଶଙ୍କା ରହିଛି। ଶିଶୁକୁ ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ ସହିତ ରକ୍ତ କଣିକା ବାରମ୍ବାର ଭାଙ୍ଗି ଯାଉଥିବାରୁ ରକ୍ତ, ପ୍ଲେଟଲେଟ୍ ଏବ˚ ପ୍ଲାଜମା ଦେବାକୁ ପଡ଼ିଥାଏ। ଏହି ରୋଗ ଯେତେବେଳେ ବିଶ୍ବ ସ୍ତରରେ ଦେଖାଦେଇଥିଲା ସେତେବେଳେ କାନାଡାରେ ଗୋଟିଏ ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ ୧୨ ଲକ୍ଷ ଟଙ୍କାରେ ବିକ୍ରି କରାଯାଉଥିଲା। ଏବେ ୩ ଲକ୍ଷ ୫୦ ହଜାର ଟଙ୍କାରେ ଅବଶ୍ୟ ଏହା ମିଳିଯାଉଛି। ଅ˚ଶୁମାନକୁ ୧୬ଟି ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ ୬୦ ଲକ୍ଷ ଟଙ୍କା ମୂଲ୍ୟରେ ଦେବାକୁ ନିଷ୍ପତ୍ତି ହୋଇଛି। ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ ଓଡ଼ିଶା ବାହାରେ ମିଳୁଥିବା ବେଳେ ଏ ସ˚କ୍ରାନ୍ତ ଚିଠା ରୋଗୀର ଆଟେଣ୍ତାଣ୍ଟଙ୍କୁ ଦିଆଯାଇଥିବା ଶିଶୁଭବନ ପକ୍ଷରୁ ସୂଚନା ମିଳିଛି।
ପୁଅର ଏଭଳି ସ୍ଥିତିରେ ଅସହାୟ ବାପା ଆଶିଷ କହିଛନ୍ତି ଯେ, ଗଲା ୪ ବର୍ଷ ଭିତରେ ଲକ୍ଷାଧିକ ଟଙ୍କା ଖର୍ଚ୍ଚ ହେଲାଣି। ଗାଁରେ ଥିବା ଘରଡ଼ିହ ବି ବିକ୍ରି କରିଦିଆଯାଇଛି। ଆଉ ଟଙ୍କା ଯୋଗାଡ଼ କରିବା ପରିସ୍ଥିତିରେ ନଥିବା ବେଳେ ସରକାର ସାହାଯ୍ୟ ନକଲେ ପୁଅ ମରିଯିବ ବୋଲି ଶ୍ରୀ ରାଉତ କାନ୍ଦିକାନ୍ଦି କହିଛନ୍ତି।